病人要有自救意識
2005年伊始,艾滋病患者朱進中在北京地壇醫院走到了生命的盡頭。朱進中離開后,撇下了他的妻子和家人,也撇下了他一直牽掛的事業。
在地壇醫院住院期間,朱進中給我們留下了深刻的印象。不僅僅是因為他面對死神時的鎮定,更是因為他作為一名艾滋病患者所表現出來的頑強自救意識,以及對“艾滋孤兒”救助事業的執著。
朱進中生前所在的雙廟集村是河南省38個艾滋病幫扶重點村之一,已發現500多人感染艾滋病,180多人死于該病。朱進中和他的父母及兩個叔叔都被確診感染了艾滋病。但是在這之后,朱進中沒有像其他艾滋病感染者一樣消沉下去,而是體現出了難能可貴的自救互助精神。他是第一個站出來為其他艾滋病感染者服務的人。2002年,他開始籌建收留“艾滋孤兒”的關愛家園,到2003年6月,這個家園中已經有了30個孩子。
出于種種原因,艾滋病患者往往是不被大家理解的一群人。他們中的大部分人都不太被社會所接受,文化層次和社會地位相對較低,經濟能力也相對薄弱。由于不被社會接納,他們承受著巨大的心理負擔,更不愿意走到陽光下來,坦然面對眾人的目光。于是,在他們與社會的交流中,除了逃避還是逃避,很難有對自己和病友進行救助的意識,而這種自救意識,正是整個艾滋病防治中最關鍵的環節。
朱進中是少數有勇氣的人之一。他的文化層次不高,但他在得知病情后能夠坦然面對,甚至主動地去幫助別人。這種閃光點,始終感動著醫護人員,也讓我們看到了希望,那就是:通過宣傳教育和社會的幫助,一步步引導艾滋病患者走到陽光下,不但接受他人的幫助,還能主動出擊,幫助和自己一樣患病的人。
在國外,由于人們意識的提高,形成了一個相對寬容的社會環境。與此同時,艾滋病患者本身的認識水平也達到了一定的高度。在他們的眼中,自己和其他病人一樣,都是病毒的受害者,除了病的種類,沒有任何區別。在此基礎上,各種民間的艾滋病患者自救團體不斷出現,形成一定的規模。在幫助病友的同時,還積極對健康人群進行宣傳教育工作,從而促進了整個社會對艾滋病認識的提高。
這樣的“境界”,無疑是現階段中國的有識之士最愿意看到的,對艾滋病患者來說也是一種理想的情況。雖然我們現在還差得很遠,但不是毫無希望。朱進中的做法已經相當可取。因為政府的職能雖然是主流,但是畢竟不可能哪里都照顧到。而艾滋病患者這個群體本身的情況非常復雜,用統一的辦法也不能全部覆蓋。這時候,艾滋病患者的自救行為就不僅僅是自我幫助那樣簡單了,而是負擔起了替政府分憂的責任。從這個意義上來講,喚醒艾滋病患者的自救意識,就是從上到下,筑起了一道更為廣大、更為厚重的艾滋病防治大堤。
但是,朱進中所從事的這項有意義的工作,也遇到了很多“麻煩”和“不理解”。他始終不明白,做一件事情為什么會這么難。他的妻子曾痛哭著說過,如果丈夫能康復,就絕對不再讓他去做那些事了。在這些困難中,除了人們的不理解,還有來自某些基層行政部門的原因。他們總是認為艾滋病是影響“形象”的污點,很少從積極的角度去考慮怎么幫助患者,提高人們的認識,從而堵住疾病傳播的途徑。朱進中在開展患者自救互助行動的過程中,最大的阻力正來源于此。
患者自救意識的覺醒,是關系到整個艾滋病防治工作的大事,需要整個社會的配合。如果沒有一個理解的氛圍,光靠幾個朱進中,恐怕還很難將艾滋病患者從社會的角落里引導出來,走向平等和陽光。
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